最近更新於：西元2025年09月02日
政府於2014年（民國103年）1月14日頒訂「罕見疾病防治及藥物法」，多年來分別在中央研究院、全國各大醫學中心、大學等領域，努力進行研究罕見疾病的相關醫師及學者專家們，決定於2016年（民國105年）9月11日配合成立「台灣神經罕見疾病學會」，一起為神經罕見疾病的研究與病患權益發聲。
第四屆理監事名單
任期：2025年09月11日~2028年09月10日理 事 長姓名
陳瓊美
副理事長姓名
楊尚訓
孫苑庭
理事姓名
王桂馨
季康揚
姚季光
郭明哲
楊佳鳳
劉青山
藍旻瑜
鄭明美
常務監事姓名
劉祐岑
監事姓名
吳仕玫
謝松蒼
秘書長姓名
張國軒
副秘書長姓名
劉采薇
合照