陳瓊美
理事長
我深感榮幸能領導這個致力於推動研究、臨床照護與公共認知的專業團體，為罕見神經疾病患者及其家庭帶來希望與支持。眾所周知罕見疾病給病人及其家庭甚至社會帶來巨大的負擔，而我們神經內科醫師在治療這些病患時亦面臨不少的挑戰，幸運的是近年來神經醫學發展提供了正確診斷的工具及部分疾病先進的治療與預防方法，雖然許多罕見的神經退化性疾病仍然缺乏有效的治療方法，且面臨諸多挑戰，但我們相信，在神經科學家與神經科醫師的努力下，未來將能看見解決這些罕見疾病的曙光。我們的使命根植於同理心，結合醫療、護理、產業、學術與政府的協作精神，以及對科學卓越的追求。透過跨領域合作與國際交流，我們致力於加速診斷流程、拓展治療選項，並積極倡議醫療資源的公平分配。我誠摯邀請所有會員—無論是臨床醫師、研究人員、照護者或病友—共同努力，打造一個罕見不再被忽略、每個聲音都被聽見、每一位病人都被用心照護的未來。