劉祐岑
理事長
許多神經罕見疾病目前仍無有效治療，致使病患、家屬、以及醫療從業人員們，在病痛與疾病重擔下，引頸期盼著醫學的突破；就似在暗黑隧道中，等待著指路的燈光出現。事實上，針對這些看似無解的疾病困境，無數的科學家、醫師們正日夜努力著，往衝破黑暗而努力。許多過去視為不治之症的疾病，也因此出現了治療的契機，諸如家族性類澱粉沉積神經病變、脊髓性肌肉萎縮症，近年來都出現了令人興奮的進展。然而，一個新治療方式或是新藥物的開發，需要串聯基礎研究與臨床試驗的人才，也需醫療政策與政府資源的匯助。展望未來，台灣各方人才濟濟，研究能量飽滿，若能與臨床資源整合，必能為罕見神經疾病的診斷與治療點燃更多的火種。因此，台灣神經罕見疾病學會希望提供一個平台，讓醫、病、護、產、學、官各界專家及病友能夠交流對話，以群聚效應共同努力，為台灣神經罕見疾病治療與研究資源發聲。我們最終的目標，是為神經罕見疾病的患者提供有效的藥物及治療。