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社團法人台灣神經罕見疾病學會
Society for Neurological Rare Disorders Taiwan
台灣神經罕見疾病學會敬邀您 加入成為會員,與我們一起推動為罕見神經系統、腦神經病變和退化性的疾病,提供罕病患者病友有效的藥物及個人化治療的理念與 具體計劃 實踐。
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為神經罕見疾病研究需求與病患權益發聲
2020年終於在衛福部的核准可以提出申請在「台灣人體生物資料庫」的既有基礎上設立「腦庫」。更多媒體報導請 由此進入
由本會創會理事長宋秉文醫師與台大醫學院副院長謝松蒼醫師代表學會,擔任共同召集人並帶領腦庫的工作小組,歷經三年的籌備期間,受到行政院、立法院、衞福部、法務部以及各界專家學者的無私指導和鼎力相助。
這是劃時代的進展!
自2016年成立以來,台灣神經罕見疾病學會在衞福部陳時中部長的指導下,於 國家衛生研究院-論壇 特別設立「臺灣腦組織資源聯盟 (簡稱 臺灣腦庫 或 台灣腦庫)」議題,受到梁賡義院長及石崇良司長等長官的大力支持,才能從初期的一步步蹣跚前進......
「台灣腦庫」的源起是一個「愛的計畫」,從二十多年前起,就有大愛的病友,發願往生後捐獻腦神經組織作為醫學研究,期待可以開發治療藥物,終結疾病。多年來因為時空背景、法律規範等因素,直到2017年起,病友結合學術團體開始推動成立台灣腦庫協會,這期間有民間團體、學術單位與政府齊心協力,終於在2021年召開「臺灣腦庫協會成立大會」。
|大愛電視台最新腦庫專訪
大愛電視台_腦庫有你有我系列專題
第一集 捐腦程序:揭開"腦"人密碼 關於台灣的腦庫時代
第二集 為何捐腦:摘走的愛不死 我的捐腦同意書
第三集 腦庫現況:尋腦病變解藥 建置本土腦庫 非做不可
第四集 難行能行:預立醫療制度整合 實現尊嚴善終