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|翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會,精彩回顧

|2019台灣神經罕見疾病學會年會暨解決台灣罕見難診斷疾病國際研討會,瞭解更多

|神經退化罕見疾病之藥物開發探討圓桌討論會,瞭解更多

|這是劃時代的進展!臺灣即將也能擁有屬於自己的腦庫

由本會創會理事長宋秉文醫師與台大醫學院副院長謝松蒼醫師代表學會,擔任共同召集人並帶領腦庫的工作小組,歷經三年的籌備期間,受到行政院、立法院、衞福部、法務部以及各界專家學者的無私指導和鼎力相助。

自2016年成立以來,台灣神經罕見疾病學會在衞福部陳時中部長的指導下,於 國家衛生研究院-論壇 特別設立「臺灣腦組織資源聯盟 (簡稱 #臺灣腦庫)」議題,受到梁賡義院長及石崇良司長等長官的大力支持,才能從初期的一步步蹣跚前進,終於衛福部核准可以提出申請在「台灣人體生物資料庫」的既有基礎上設立「腦庫」。更多媒體報導請 由此進入

|「臺灣腦庫議題」109年度第1次專家會議

「臺灣腦庫議題」召開專家會議,針對代理人代理行為能力不全者同意參與腦庫研究以及最近親屬同意之適法性,以及代理人代為同意適法時,簽署同意書之規範及程序。

|腦庫計畫及修法研究專案小組

臺灣腦庫籌備小組與律師公會全國聯合會、律師學院共同組成,分別於2020年9月15日及21日開會針對現行法令維修法進行研議,並且有了更具體明確的方向。

臺灣腦庫連絡專線:0965-652-092

|進一步瞭解如何加入腦庫計劃

生命的傳承,不應該是悲劇的延伸,而是幸福的開始,於是尋找腦病變治療的最後一哩路,就是成立腦庫。關於建置國家級腦神經組織庫的緣起。國家衛生研究院論壇腦庫議題簡介、病友的呼籲老年化社會需要TBTRC 臺灣 腦庫建置目的與目標全球腦庫趨勢與國外臨床效益

腦神經組織捐贈的計劃簡介,如何提出申請及流程步驟說明、常見問答題Q&A 以及生前同意書下載

|大愛電視台最新腦庫專訪

第一集 捐腦程序

大愛電視台_腦庫有你有我系列專題:揭開"腦"人密碼 關於台灣的腦庫時代

https://youtu.be/Y4b8n4POlDQ


第二集 為何捐腦

大愛電視台_腦庫有你有我系列專題:摘走的愛不死 我的捐腦同意書

https://youtu.be/PD_qwzjjkL8


第三集 腦庫現況

大愛電視台_腦庫有你有我系列專題:尋腦病變解藥 建置本土腦庫 非做不可

https://youtu.be/iaye4NNDQqs


第四集 難行能行

大愛電視台_腦庫有你有我系列專題:預立醫療制度整合 實現尊嚴善終

https://youtu.be/QSZMGVwU-Hc


大愛電視台_腦庫系列報導:一位罕病患者的心願 台灣邁入腦庫時代

https://youtu.be/l7kkJfmsnsU


大愛電視台_腦庫系列報導:讓愛延續的天使 台灣腦庫成立現曙光

https://youtu.be/99UXMigcFSY


大愛電視台_腦庫系列報導:頭目髓腦悉施於人 成就生命重生

https://youtu.be/7md348rYfXY