關於我們

成立緣起

政府於2014年（民國103年）1月14日頒訂「罕見疾病防治及藥物法」，多年來分別在中央研究院、全國各大醫學中心、大學等領域，努力進行研究罕見疾病的相關醫師及學者專家們，決定於2016年（民國105年）9月11日配合成立「台灣神經罕見疾病學會」，一起為神經罕見疾病的研究與病患權益發聲。

成立目的

是為了有效整合神經罕見疾病相關領域，包括專家、醫師、管理專業、政府專責機構、各大學、中研院、研究機構的學者及病友團體，讓大家群聚在一個專業的平台上互相支援，以群聚效應共同努力，籲請政府重視在台灣神經罕見疾病治療與研究資源的嚴重不足，協助政府推動罕見疾病的認知宣傳、預防、篩檢、研究及國際交流。並且，隨時向政府提出對神經罕見疾病的施政方針的建言，善用菸捐分配款的資源，作大有為政府的專業後盾。我們最終的目標，是為神經罕見疾病的患者提供有效的藥物及個人化的治療。

歷史沿革

民國103年1月14日頒訂「罕見疾病防治及藥物法」第三十三條：「中央主管機關應編列預算，補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。前項補助經費，得由菸品健康福利捐之分配收入支應或接受機構、團體之捐助。」

根據以上法令，國民健康署制定之「罕見疾病防治工作獎勵補助辦法」已於民國105年6月6日公布實施。然而政府在法令、政策與資源投入上，對於神經罕見疾病的關注仍非常有限。

民國105年（西元2016年）9月11日由一群長期在國內默默努力進行研究的神經醫學領域相關的醫界、學界和病友團體共同成立「台灣神經罕見疾病學會 （英文名稱 Society for Neurological Rare Disorders, Taiwan ，簡稱 SNeRD Taiwan ）」，一起為神經罕見疾病的研究需求與病患權益發聲。

學會年表

    •     2016-01-08 | 菸捐補助罕病研究議題會議
    •     2016-06-18 | 神經退化罕見疾病學會籌備會議
    •     2016-08-07 | 罕見神經疾病學會發起人暨第一次籌備會議
    •     2016-08-15 | 台灣罕見神經疾病學會官方試用網站開啟snerd.biomed.org.tw
    •     2016-08-21 | 台灣神經罕見疾病學會第二次籌備會議
    •     2016-09-11 | 台灣神經罕見疾病學會 Society for Neurological Rare Disorders, Taiwan 正式成立
    •     2018-10-16 | 台灣神經罕見疾病學會建立臉書專頁
    •     2019-01-01 | 台灣神經罕見疾病學會正式經營社群網站（Facebook | Twitter | Instagram | Linkedin | YouTube )
    •     2019-01-27 | 台灣神經罕見疾病學會官方網站再造
    •     2019-03-08 | 台灣神經罕見疾病學會正式申請網域 www.snerdtaiwan.org
    •     2019-03-24｜春季學術研討會
    •     2019-09-08｜2019台灣神經罕見疾病學會年會暨解決台灣罕見難診斷疾病國際研討會
    •     2019-09-22｜2019臺灣腦庫講座－腦神經組織捐贈的社會意義
    •     2019-09-23｜台灣神經罕見疾病學會第一屆第二屆理監事交接會議
    •     2020-02-17｜主事務所變更（詳情）
    •     2021-05-23 | TTR amyloidosis學術研討會
    •     2021-12-04 | 台灣神經罕見疾病學會冬季網路研討會  生物研究的敲門磚與房角石 
    •     2022-07-31｜大數據時代神經罕見疾病之診斷與治療國際學術研討會
    •     2023-01-07｜台灣神經罕見疾病學會春季研討會&第三屆第二次理監事聯席會
    •     2023-05-20｜台灣神經罕見疾病學會治療論壇暨夏季學術研討會
    •     2023-07-22｜台灣神經罕見疾病學會年會神經罕見疾病之跨領域診斷與治療學術研討會
    •     2023-08-12｜台灣神經罕見疾病學會秋季學術研討會 
    •     2023-10-14｜大數據時代神經罕見疾病之診斷與治療國際學術研討會
    •     2024-03-16｜台灣神經罕見疾病學會春季學術研討會

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