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學會消息

20250111『神經罕見疾病治療論壇』精彩回顧

由 台灣神經罕見疾病學會 與 罕見疾病基金會 共同主辦，台灣罕見疾病研究暨照護學會、臺灣腦庫協會 協辦，本次『神經罕見疾病治療論壇』，針對 家族性類澱粉神經病變（FAP)、結節硬化症（TSC)兩大重要罕病，其治療進展與現有藥物給付、基因檢測的現狀與需求，等重要議題，邀請醫界經驗最豐富的專家提出建言，也邀請病友團體一同參與討論。

會中呼籲對於可以治療的疾病，不論是基因檢測與治療條件，應朝積極主動、早期診斷、及早治療的方向努力，爭取更多醫療資源的投入；同時建議政府廣納專家建言，以彙整各方共識，列出優先順序。