History
SNeRD-T
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｜歷史沿革
民國103年1月14日頒訂「罕見疾病防治及藥物法」第三十三條：「中央主管機關應編列預算，補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法，由中央主管機關定之。前項補助經費，得由菸品健康福利捐之分配收入支應或接受機構、團體之捐助。」
根據以上法令，國民健康署制定之「罕見疾病防治工作獎勵補助辦法」已於民國105年6月6日公布實施。然而政府在法令、政策與資源投入上，對於神經罕見疾病的關注仍非常有限。
民國105年（西元2016年）9月11日由一群長期在國內默默努力進行研究的神經醫學領域相關的醫界、學界和病友團體共同成立「台灣神經罕見疾病學會 （英文名稱 Society for Neurological Rare Disorders, Taiwan ，簡稱 SNeRD Taiwan ）」，一起為神經罕見疾病的研究需求與病患權益發聲。
｜大事記
2016-01-08 | 菸捐補助罕病研究議題會議
2016-06-18 | 神經退化罕見疾病學會籌備會議
2016-08-07 | 罕見神經疾病學會發起人暨第一次籌備會議
2016-08-15 | 台灣罕見神經疾病學會官方試用網站開啟snerd.biomed.org.tw
2016-08-21 | 台灣神經罕見疾病學會第二次籌備會議
2016-09-11 | 台灣神經罕見疾病學會 Society for Neurological Rare Disorders, Taiwan 正式成立
2018-10-16 | 台灣神經罕見疾病學會建立臉書專頁
2019-01-01 | 台灣神經罕見疾病學會正式經營社群網站（Facebook | Twitter | Instagram | Linkedin | YouTube )
2019-01-27 | 台灣神經罕見疾病學會官方網站再造
2019-03-08 | 台灣神經罕見疾病學會正式申請網域 www.snerdtaiwan.org
2019-03-24｜春季學術研討會
2019-09-08｜2019台灣神經罕見疾病學會年會暨解決台灣罕見難診斷疾病國際研討會
2019-09-22｜2019臺灣腦庫講座－腦神經組織捐贈的社會意義
2019-09-23｜台灣神經罕見疾病學會第一屆第二屆理監事交接會議
2020-02-17｜主事務所變更（詳情）
學會歷年活動花絮精選
｜會員大會暨理監事會
註：台灣在 SRCA INTERNATIONAL DELEGATES (IDs) 的代表包括Prof. Bing-Wen Soong, Prof. Chin-shan Liu 和 Prof. Chiun-mei Chen。
｜腦庫研討會 Brain Bank Symposium
2018-03-03 NTU-SNeRD Brain Bank Symposium
2018-05-16 Brain Banking : Experience from Columbia and Yale Universities
