為患者提供有效的藥物及個人化的治療，強化政府及民眾意識到神經罕見疾病對社會所造成的影響，讓民眾瞭解腦組織的捐獻在研究發展和病患治療的意義與價值。

－促進國內神經罕見疾病研究之發展

－增進國內罹患神經罕見疾病病患之福祉

－加強國內外相關學會之密切聯繫與發展

－配合政府推行相關之神經罕見疾病政策

－有效整合神經罕見疾病研究之計劃、經費、人才與資源

本會籲請政府和民間企業支持並能挹注研究經費，共同為腦神經患者提供更好的治療，本會向政府當局提出的具體建議（詳全文），藉由四庫的成立，以及二所和一計畫的推動，同時為腦庫成立相關法規法條的適法性而修法。

依基礎科學家與臨床醫師專長協調分工，期望透過有效的整合全國神經罕見疾病研究人力與資源，避免資源重複與浪費。

為加強對罕見疾病的認知宣導、預防篩檢、醫療研究，定期舉辦神經罕見疾病相關臨床診斷、治療、照護、轉介、基因檢測之教育訓練、國際研討會議、專家論壇的知識與臨床經驗交流，凝聚台灣內部及社會共識。

本會創始成員來自中央研究院、全國各大醫學中心與大學的專家學者，共同為促進國內罕見神經疾病的研究與照顧克盡心力。

讓大家群聚在一個專業的平台上互相支援，連結醫界、學界及病友團體的資源，發揮群聚效應，團結就有力量。現任理事長宋秉文教授持續帶領本會與理監事們共同協助政府推動會務，並向社會各界領袖爭取更多的支持和籌募經費。