在2019年8月，在一名小腦萎縮症病患「秀秀」的愛心感召下，衛福部醫事司做出行政釋疑，修改了昔日的捐腦限制程序，並且組成台灣腦庫籌備會，未來將在全台設置北中南東不同地區的腦庫，讓台灣正式進入腦庫時代。 從小到大，秀秀是旁人眼中可愛活潑的女孩。 秀秀的媽媽 張淑惠女士：「這不是妳的錯，也不是爸爸的錯，這是一種基因的問題，我都知道，你們很辛苦，媽媽也很辛苦，妳更辛苦。」 唯有揭開大腦病變的密碼，才能找到有效療法，解除病患和家屬的苦，秀秀的生命也許不長，卻很有意義，但她難以割捨的是媽媽。

在以往，國內中研院和各大醫院的研究人員，進行腦神經病變的研究時，必須先和國外的腦庫機構申請，才能收到外國人的大腦切片組織。由於西方人的基因和國人不盡相同，因此得到腦神經分析資料，也未必完全能夠解答國人的腦神經病變原因，這也是這二十年來，醫學界、病友團體和研究單位，一直想要成立本土腦庫的主要原因。直到2019年9月，衛福部修正了捐腦程序，也成立腦庫籌備會，讓國內的捐腦者，終於可以圓滿愛心遺願。2019年11月，國內第一起病友捐腦的成功案例，是68歲的「羅金星」先生，他不但器官捐贈，拯救多名病患，自己罹患漸凍症病變的大腦，也成為台灣腦庫珍貴無比的研究資料。

太太在29歲，小腦萎縮症發病，先生長達31年的陪伴，目睹太太家族有五十多人罹患同樣的疾病倒下，因為這種顯性遺傳的腦神經病變，兒女被遺傳致病的機率高達75%。 小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成：「我只剩下兩個孩子，而且兩個孩子都發病了，所以這個疾病對我來講，是很大的痛苦。」 光是「小腦萎縮症」，醫學界發現49種基因型，每一型的基因突變點都不相同。而大半輩子都在和家人對抗這種疾病的林秀成，非常想知道，為何人類兩萬個基因組當中，只要一個基因發生變異，就能奪走家人一生的幸福。