病友的呼籲
家族遺傳的疾病的魔咒與期盼
｜家族遺傳的疾病的魔咒與期盼
撰文：朱穗萍 中華小腦萎縮症病友協會創會理事長
日期：2019年9月19日
圖片：Dominik Lange
｜生命的起落，人生如戲的過程有喜有悲
對一個罕病群組「顯性家族遺傳疾病小腦萎縮症」而言，在生命的傳承中，有百分之五十的機率延伸悲劇的傳承，在他們來到世上就是一個悲劇的的開始，世代相傳的疾病，讓近親手足在成長過程中陸續發病，承受恐懼無助的折磨煎熬，過去活不下去自殺的悲劇不斷在家族中上演著。
失親的悲痛與不捨，更因血脈相連這一根線牽引，傷痛已在彼此心靈上刻劃著血淚斑駁的傷痕，刻骨銘心的傷痛是那麼不堪回首。
我們以為停止回憶就能深埋塵封的傷痛，當舊創重提，記憶更是一長串悲痛的浮影，步步滴血的歷程，因著親人陸續發病故事輪回重演，內心深處疤痕再度被撕裂，難以移換的傷痛更是人生一大折磨……。
小腦萎縮症因屬漸進式神經退化症，發病安養10-20年腦醒肢殘，疾病在家族中蔓延著，甚而已數代，至親相互求助的網路都被上天阻斷，彼此心靈承受如跌落在深墨如海的夜裡，令人悲痛畏懼的痛苦深淵。
｜生命的傳承不再是悲劇的延伸
往往上天讓人親身經歷痛苦才能撤悟，悲痛不應是生命的全部，體悟【生命的傳承、不再是悲劇的延伸】，目前雖無有效的治癒方法，但減少疾病發生率是防治的根源，一群病友及家屬開悟轉念，成立了【中華小腦萎縮症病友會】推動產前篩檢宣導優生，因早期小腦萎縮症大都屬遺傳性，過程中面對難以負荷一家多殘的安養照顧問題，病友毫無尊嚴的活著，深感提昇人性安養照顧是對【生命的愛與尊重】，希望在自助人助之下，協助人性安養照顧的問題。
｜讓生命傳承讓人間更有愛
協會成員均是病友及家屬組織而成，絕大多數已數代承受絕望痛苦的折磨，深深體悟疾病雖然是人生中的一件事，但並不是生命的全部，雖然身體有各種侷限，心靈卻可以無限的能量，將痛苦化作力量奉獻自己，為未來的人開創一條好走的路，點亮他讓社會充滿光明，雖然生命開始結束是上天掌控，但對人生的價值態度卻操控在自己手中，有所為有所不為。
生命的價值也左右在自己一念之間，期待藉大家的力量為「腦庫」催生，期盼各種疾病能早日尋得治癒的方法。
｜臺灣腦庫講座－腦神經組織捐贈的社會意義
醫師公會全國聯合會羅秘書長也有感而發表示：「器捐是幫助病友重生的機會，捐腦則是創造人類幸福的開始」。臺灣腦庫期待籌建之後，能在台灣募集到足夠多的腦神經組織，為台灣在腦科學研究上做出重要貢獻，能與世界同步終結亨丁頓氏症HD、脊髓小腦運動失調症(SCA)、肌萎縮側索硬化症(ALS)等神經罕見疾病。了解更多（活動詳情）
