為病友而存在

「臺灣腦庫」議題的籌設歷程

|病友的大愛

誠如 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 朱創會理事長穗萍女士所言:「生命的傳承是幸福的開始,不應該是悲劇的延伸」,代表病友團體的張女士,身為病患的家屬,能夠苦其所苦,她以中華小腦萎縮症病友協會的推廣為例,除了宣導產前檢查,降低基因遺傳的可能性。甚至已經有病友希望能因為捐出自己的腦組織做為醫學研究,協助找到可能的治癒方法,解決病痛,終結神經罕見疾病。

|國衛院的支持

國家衛生研究院-論壇 臺灣腦庫議題的支持下倡議成立「臺灣腦神經組織資源中心 ( 臺灣腦庫 )」的「台灣神經罕見疾病學會」理事長宋秉文醫師與臺大醫院副院長謝松蒼醫師是議題的共同主持人,帶領工作小組讓民眾瞭解腦組織的捐獻在研究創新和治療發展的意義與價值,同時爭取更多社會各界領袖的支持和宣傳募款。

醫師公會全國聯合會羅秘書長也有感而發表示:「器捐是幫助病友重生的機會,捐腦則是創造人類幸福的開始」。臺灣腦庫期待籌建之後,能在台灣募集到足夠多的腦神經組織,為台灣在腦科學研究上做出重要貢獻,能與世界同步終結亨丁頓氏症HD、脊髓小腦運動失調症(SCA)、肌萎縮側索硬化症(ALS)等神經罕見疾病。

|腦庫工作小組

針對建置、SOP標準作業流程、管理、法規制定方向、社會大眾宣傳等議題定期召開月會,進行各階段的規劃與執行

參考美國腦庫從臨床到蒐集資料有一定的規範,哈佛的腦庫 ( Harvard Brain Tissue Resource Center) 是屬於24小時不間斷運作的,這是由於腦的取出與處理必須於時限內完成,才能獲取可用的研究素材。有鑑於此,邀請國內腦庫領域的專家於2016年12月30日至立法院參與台灣腦庫的籌設會議的建議和討論。

議題召集人之一的謝松蒼教授,說明願景及前瞻性研究,對於腦庫組成、人員培訓、腦庫空間設備之建置、管理、捐獻者臨床資料之收集等提出「腦庫」計劃草案。宋秉文教授也針對法案的修訂以促任國家腦組織庫聯盟能順利籌設。

計劃主持人與小組成員

共同召集人:

  • 台大醫學院副院長謝松蒼醫師

  • 衛生福利部雙和醫院宋秉文醫師

腦庫工作小組(除了以下主要成員,不定期邀請相關領域專家參與研討)

  • 台大醫學院解剖學暨細胞生物學研究所李立仁副教授

  • 國立臺灣大學醫學院附設醫院病理部鄭永銘主任

  • 台大醫院總院病理科張克平醫師

  • 北榮桃園分院神經內科蕭丞宗醫師

  • 三軍總醫院病理部李耀豐醫師

  • 衛生福利部雙和醫院病理科黃曼舒主治醫師

  • 漸凍人協會理事長林詠沂

  • 中華小腦萎縮症病友協會理事長林秀成、常務理事高宜鳳

  • 台灣神經罕見疾病學會顧問張棟樑

  • 台灣神經罕見疾病學會顧問暨東吳大學企管系講師許惠淳

  • 國立臺灣大學醫學院解剖學暨細胞生物學研究所賴穎慧研究助理


列席指導:

國家衛生研究院論壇江博煌副執行長、洪培凱博士

|社會宣傳

拜會律師公會全國聯合會

2018年11月30日、12月22日、3月22日分別拜會中華民國律師公會全國聯合會,說明臺灣建立腦庫的重要性,並請教律師專家就相關之立法專業,協助台灣成立腦庫提供意見,以幫助科學家研發治療藥物與方法,造福腦神經及神經罕見疾病的病人與家庭議題。

2020年5月19日再度拜會中華民國律師公會全國聯合會,討論失智症、思覺失調症、無行為能力人捐腦的法律議題。

謝松蒼副院長帶領腦庫小組(林詠沂理事長、張棟樑顧問、蕭丞宗醫師、許惠淳老師、張荷清助理)以及各界先進撥冗出席包括小腦萎縮症病友協會常務監事張淑惠、中華民國康復之友聯盟理事長黃麗鴦及理監事等人陳素珍、金林、李淳一、陳冠斌、施熙怡秘書與基隆長庚醫院副院長陳明鐘。感謝張顧問積極奔走和協助,促成腦庫與律師全聯會合作,特別感謝律師全聯會林瑞成理事長與李慶松前理事長的協助,同時也與病友團體積極聯絡,讓腦庫的推動能受到關注和支持。

|專家研討會議

108年度專家會議

「臺灣腦庫」的成立已在大家共同漫長的努力下看到曙光,截至今年六月已召開五次專家研討會議。分別邀請立法院、衛福部醫事司、國衛院論壇、法務部檢察司、神經學醫師、病理科醫師、醫師公會、病友團體、法界、檢察署、法醫、法醫研究所等,提供不同的觀點及建議。我們更進一步拜訪邱泰源委員,從他所建議的修法方向再進行專家研討,所給予具體而寶貴的意見,讓腦庫籌備的工作小組成員感到振奮,距離目標更加推近。

感謝各界撥冗參與和指導包括行政院何佩珊副秘書長;衛生福利部醫事司石崇良司長、郭威中科長、劉越萍簡任技正、陳凱徨組員及黃政欽研究助理;立法院柯建銘委員團隊周立軒博士、立法院邱泰源委員、趙監特助及其團隊;「國家衛生研究院論壇」江博煌副執行長及洪培凱博士;中華民國律師公會全國聯合會李慶松理事長及黃靖閔秘書長;中華民國醫師公會全國聯合會羅浚晅及張必正副秘書長;法務部陳明堂政務次長;法醫研究所曾信棟主任及潘至信醫師;中華小腦萎縮症病友協會朱穗萍創會理事長及張淑惠監事、桃園地方檢察署呂俊儒主任檢察官、孫孝賢法醫師。臺灣神經學學會王署君理事長;臺灣精神醫學會賴德仁理事長;成大細生與解剖所司君一所長;臺大醫院病理部鄭永銘主任;臺大醫院生醫倫理中心主任蔡甫昌教授;臺大醫院精神醫學部高淑芬教授;病人自主研究中心楊玉欣執行長;器捐協會李明哲理事長;陽明大學生資所楊永正教授等多位意見領袖,參與專家會議並提供寶貴意見。

109年度專家會議

本次會議針對代理人代理行為能力不全者同意參與腦庫研究以及最近親屬同意之適法性,以及代理人代為同意適法時,簽署同意書之規範及程序

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感謝國立臺灣大學醫學院解剖學暨細胞生物學研究所李立仁副教授、漸凍人協會林詠沂理事長、中華小腦萎縮症病友協會朱穗萍創會理事長、林秀成理事長、高宜鳳常務理事、國立臺灣大學醫學院附設醫院病理部鄭永銘主任、張克平主治醫師、臺灣神經罕見疾病學會劉青山理事長、張棟樑顧問、臺北榮民總醫院神經內科蕭丞宗主治醫師、東吳大學企業管理學系許惠淳講師、衛生福利部醫事司劉越萍簡任技正、黃政欽研究助理、立法院邱泰源立法委員國會辦公室施東昇法案助理、中華民國律師公會全國聯合會李慶松常務理事、中華民國醫師公會全國聯合會趙堅副秘書長、中華民國康復之友聯盟黃麗鴦理事長、基隆市康復之友協會游慶敦會員、臺灣失智症協會賴德仁理事長、臺灣臨床研究倫理審查學會蔡甫昌理事長、臺灣受試者保護協會郭英調常務理事、器官捐贈協會李明哲理事長、三軍總醫院病理部李耀豐主治醫師、衛生福利部雙和醫院病理科黃曼舒主治醫師、國家衛生研究院群體健康研究所江博煌副研究員、法務部檢察司、台灣士林地方法院民事庭,撥冗參與討論。

|合作討論會

全基因定序計畫合作研討

2019年3月4日上午十點出席由國衛院學術發展處蔡世峰處長召集會議,蔡世峰是「亞太生醫矽谷精準醫療旗艦計畫」總主持人,與會人員包括國衛院論壇江博煌副執行長、學會理事長宋秉文教授、理事謝松蒼教授兩位議題之共同召集人率領工作小組,一行人前往位於南港軟體園區的國家衛生研究院論壇辦公室,進行意見交流與可行性討論,同時本學會的常務監事高宜鳳以及張棟樑顧問,分別代表相關病友團體交換彼此意見。

|國際腦庫研討

如果沒有腦庫,所蒐集的「腦」就沒有相當程序的病理診斷,只會有臨床診斷,不利於日後的分類和研究。

基於臨床需求,雖然可以借鑒外國的腦庫資料,但台灣由於族群與地域差異,大多屬於台灣特殊的基因型,在基因突變點上,與國外完全不同。

2018年3月3日由國立台灣大學醫學院與科技部生命科學研究推動小組共同主辦,本學會宋秉文理事長和美國約翰霍普金斯大學腦資源中心主任Prof. Juan C. Troncoso 分別針對 Brain Banking : Focus on neurodegenerative diseases提出他們的看法與分析。美國哈佛大學腦組織資源中心主任 Prof. Wilson Woo 與台北榮總腦血管科林永煬主任也在會中分享哈佛大學腦庫的經驗。

花蓮慈濟醫院林欣榮院長與彰化基督教醫院劉青山副院長則說明為什麼腦庫是神經疾病防法的希望。台大醫院基因醫學高淑芬主任則分享有關皮質神經生物學有關精神分裂症方面的研究。台大醫學院謝松蒼副院長談臺灣腦庫,法務部法醫研究所蕭開平主任及潘至信醫師再從法醫解剖方面的議題探討。

2018年5月16日舉辦Brain Bank相關國際研討會 Brain Banking Experience from Columbia and Yale Universities,這一天特別邀請到來自美國哥倫比亞大學的 Phyllis Faust, MD, PhD 與來自耶魯大學的神經病學教授 Elan Louis, MD, MS 以及郭昇翰助理教授和潘明楷助理教授分享經驗,並在Panel discussion與現場來賓們交換心得和回答來賓的問題。