腦庫最新消息

|腦庫最新活動

「 臺灣腦庫建置相關法令研析」法學研討會-中部場

配合政府新冠疫情三級警戒預定延期至11/13(週六)辦理

地點:中國醫藥大學立夫教學大樓B1國際會議廳(台中市北區學士路91號)

報名網址 https://www.beclass.com/rid=244629a606275612c4b2

隨著臺灣邁入高齡社會,神經退化性疾病的研究有其臨床及生物科技方面的需求,為了提供神經病理診斷與治療,全世界已有逾百個腦庫,台灣卻還沒有自己的腦庫,無法針對台灣人的特殊基因及地域特性進行研究。雖有多位表達願意捐腦的病友,但受限於現行法規諸多限制,病友捐腦研究的心願遲遲無法完成。

此次針對「腦庫現況與未來發展」、「腦庫建置與人體研究及檢體保存等相關法令之適用關係」以及「腦庫之倫理與作業準則」進行研討,希望能提出修法建議,促成政府修法,讓病友捐腦的心願不再受阻,讓醫學研究能有更貼近台灣人需求的研究資源,也讓腦庫成為連結病友捐腦與醫學研究中間的橋梁。

協辦單位:全國律師聯合會、國立臺灣大學醫學院、中國醫藥大學醫學院暨附設醫院神經部、社團法人臺中律師公會、社團法人彰化律師公會、社團法人南投律師公會、社團法人苗栗律師公會、社團法人雲林律師公會及財團法人法律扶助基金會台中分會聯合主辦

協辦單位:台灣神經罕見疾病學會、台灣神經學學會、台灣動作障礙學會、台灣基礎神經科學學會。

|腦庫最新文章

腦庫守護腦健康最後一哩路

撰文:謝松蒼

「腦庫」是什麼

相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。 類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是在於捐獻的時機和目的血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制, 提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用詳全文)。

本文引用自「健康世界」109年8月號

1976年,一群台大醫學院先後期的師生,從醫療經驗中感受到社會普遍缺乏正確的醫學知識,也渴望得到對的知識,卻沒有適當的管道。基於一種嚴肅的責任和浪漫的理想,創辦了《健康世界》雜誌,廣邀國內學有專精的醫師、護理師、藥師、營養師、心理學家等,利用工作之餘,親自撰文,將各種醫學知識提供給社會大眾。

|大捐腦贈者故事系列專訪

永恆的大腦珍寶造福人類

“ 如果我不做,怎麼會有機會去影響身邊的人,如果沒有影響身邊的人,台灣人怎麼會有機會去了解這個事情!” FAP病友_O

A Story from Brain Donor Volunteer - Mr. Wu

總以他人利益先於自己的需要,而且看淡名利的吳O憲先生,選擇將自己的腦神經組織捐贈做醫學研究,幫助醫療團隊更加了解病因,進而改善後代子孫的治療方法。參與「腦庫」的研究計畫是吳先生願意去做的,吳太太依照先生的生前心願,捐贈大體做為醫學院教學,而腦神經組織做為神經罕見疾病的病理研究之用。

2020年8月22日星期六的下午,臺灣腦庫工作小組得到吳太太的同意接受訪談,透過吳太太的分享,讓吳O憲先生的大愛和利他精神留下最美好的紀錄。謝松蒼醫師表示,吳先生同時患有MG+TTR-FAP,確實是忍人所不能忍,最終仍不敵病魔,於2020年6月2日蒙主恩召,享年68歲。吳O憲是一個令人敬佩的長者;他的捐腦動機與無私大愛,是值得後世景仰的故事。


備註:本文內容非經吳O憲家屬同意不可轉載,保留追究責任之權利。

|相關連結

政府機關|資訊系統|醫療機構、研究單位|學術社團|國內外病友團體|台灣神經科學聯盟之網路資源連結

|腦庫籌備最新發展

|「臺灣腦庫建置相關法令研析法學研討會

除了報告台灣腦庫建置工程含資訊系統籌備現況,為求腦庫的永續經營,律師公會建議腦庫法規的修改可分階段性進行,先就現有相關法律進行微調,之後再依腦庫的執行面需求,進行腦庫法規的研擬,就解剖屍體條例、人體生物資料庫管理條例、人體研究法進行修法討論。並以12/27在台大醫學院舉辦「臺灣腦庫建置相關法令研析」法學研討會的結論,作為推動修法的基礎。

|「臺灣腦組織庫建置計劃」109年度第1次小組討論會議

臺灣腦庫籌備小組與律師公會全國聯合會、律師學院共同組成「#腦庫計畫及修法研究專案小組」,分別2020年9月15日、10月21日以及11/16日,腦庫與TWBA法律小組總共召開第三次的討論會,針對現行法令維修法進行研議,並且有了更具體明確的方向,接下來開始籌備12/27日臺灣腦庫建置相關法令研析法學研討會。

|「臺灣腦庫議題」109年度第1次專家會議

針對代理人代理行為能力不全者同意參與腦庫研究以及最近親屬同意之適法性,以及代理人代為同意適法時,簽署同意書之規範及程序。

這是劃時代的進展!

臺灣即將也能擁有屬於自己的腦庫

自2016年成立以來,台灣神經罕見疾病學會在衞福部陳時中部長的指導下,於 國家衛生研究院-論壇 特別設立「臺灣腦組織資源聯盟 (簡稱 #臺灣腦庫)」議題,受到梁賡義院長及石崇良司長等長官的大力支持,才能從初期的一步步蹣跚前進,終於衛福部核准可以提出申請在「台灣人體生物資料庫」的既有基礎上設立「腦庫」。更多媒體報導請 由此進入

由本會創會理事長宋秉文醫師與台大醫學院副院長謝松蒼醫師代表學會,擔任共同召集人並帶領腦庫的工作小組,歷經三年的籌備期間,受到行政院、立法院、衞福部、法務部以及各界專家學者的無私指導和鼎力相助。