腦庫全球趨勢與需求現況

|全球趨勢

目前全球各地已經有超過 150 個腦組織庫,收集各年齡、性別與狀況的腦與相關組織以及體液。建立腦庫的國家主要集中在北美洲、歐洲、澳洲,各國的腦組織資源透過相互的緊密合作,二十幾年間,亞洲地區包括印度、日本、泰國、中國及南韓等皆相繼成立腦庫。進一步瞭解國外腦庫臨床研究與效益(

|需求緣起

|為什麼台灣亟需建立自己的腦庫

在政府公告的 205 種罕見疾病當中,許多的症狀是以神經學的表現為主(瞭解更多)。然而,神經學的診斷除了依據患者表現的行為、感官或認知功能進行檢測之外,時常需要病理解剖的結果以確認診斷。

|基因獨特性

儘管目前全世界超過100個腦庫,其中有許多可做為我們師法的對象。然而,這些資料庫中,沒有臺灣人的相關資料。但因族群、地域的不同,況且臺灣人的基因型 (基因突變位點)與外國完全不同,臨床表現不相同,才會決定成立臺灣的腦庫

以家族性類澱粉神經病變為例,其病因是轉運蛋白分子(transthyretin) 基因突變造成神經退化。病症是運動、感覺及自律神經退化;發病後幾年病人就會臥床、無法行動甚至死亡 。

|病友的呼籲

病友在接受治療時,因為尚未有積極的療法,所以無法被治癒。但這些病友的大愛,希望能夠捐出遺體,研究出有效的療法,讓一樣的痛苦不再發生

來自一位家族性類澱粉神經病變的病友心願 :「 謝醫師,在我有生之年,看不到有效的治療;如果我走了,希望我的腦神經組織可以提供醫學研究以開發新的治療。」

台灣神經罕見疾病學會在國家衛生研究院論壇臺灣腦庫議題的支持下倡議成立「TBTRC 台灣腦神經組織資源中心(簡稱臺灣腦庫)」

期待在台灣能夠募集到足夠多的腦神經組織,為台灣在腦科學研究上做出重要貢獻,能與世界同步終結例如:亨丁頓舞蹈症(HD)、脊髓小腦運動失調症(SCA)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)等的神經罕見疾病。

|高齡化社會的需求

現今社會也邁入高齡化,如果有家人罹病,對於病人及家屬不論是在生活,經濟甚至是精神層面都是一大負擔。

阿茲海默症為例,此疾病盛行率在80歲以後會大幅增加,此外,還有許許多多神經疾病也面臨相同困境。因此神經系統疾病療法的研究之重要性是無法忽視的。

|生物科技及臨床研究需求

學術團體、研究社群 (academic community) 、生物科技產業 (biotech industry)需要正確的神經病理診斷(神經退化疾病的基因、分子亞型、 未知與不預期之腦疾病)。

透過而這些經病理分析確診的組織可提供給專家學者作進一步研究以研發精確療法。除了有疾病的腦,健康的腦也是需要的,兩相對照才能有效揪出病灶。並將神經系統組織包含大腦、小腦、脊髓、周邊神經、自主神經及腦脊髓液等,做妥善且良好的保存。

我們更期望透過「臺灣腦神經組織資源中心(臺灣腦庫)」的本土資源共享的平台上,依基礎科學家與臨床醫師專長協調分工,發揮群聚效應。

對疾病的防治而言正確的診斷是首要的工作,有了正確的診斷,醫師才能給予患者適切的處置與治療 。病理解剖可以提供醫師除了身體評估功能檢測結果之外的診斷證據,進而提升對疾病診斷的準確性。

此外,透過解剖大腦找出病理變化,病理組織切片還可能找出疾病之病變機制,有助日後疾病的治療發展。透過解剖大腦找出病理變化,並將研究回饋到罕病患者的治療。

|國外案例

HD LEGACY」亨丁頓氏病遺贈計畫,終結HD痛苦延續

時下有3.3萬美國人罹患亨丁頓氏病(Huntington’s disease, 簡稱HD),20萬美國人有遺傳到HD的風險,為了反映日益增長的HD的研究需求,「美國亨丁頓氏病協會(HDSA)」及「治癒HD倡議基金會(CHDI Foundation)」共同宣布一項合作案,了解更多( 詳全文 )

McLean's Brain Bank receives new contract from NIH

McLean麥克萊恩醫院的哈佛腦組織資源中心 (稱為腦庫)已從美國國立衛生研究院(NIH)獲得了一份新合約,為期五年總金額為12,796,394美元。麥克萊恩醫院腦庫表示很榮幸地成為NIH NeuroBioBank六個腦庫之一。NIHNeuroBioBank是供研究人員在研究中使用死後腦組織和相關生物標本的國家資源。 自1978年成立以來,“腦庫”已從患有各種神經系統疾病和精神疾病的捐獻者以及健康對照中收集了9,000多個人類大腦標本。2013年至2019年執行NIH合約,每年資助100個大腦的收集,而新的合約每年將為180名大腦提供資金,並允許採用幾種新程序來增強該中心的使命。 詳全文

CREDIT: MCLEAN HOSPITAL