病友的呼籲

家族遺傳的疾病的魔咒與期盼

|家族遺傳的疾病的魔咒與期盼

撰文:朱穗萍 中華小腦萎縮症病友協會創會理事長

日期:2019年9月19日

圖片:Dominik Lange

朱穗萍|出席2018 SRCA 國際研討會

|生命的起落,人生如戲的過程有喜有悲

對一個罕病群組「顯性家族遺傳疾病小腦萎縮症」而言,在生命的傳承中,有百分之五十的機率延伸悲劇的傳承,在他們來到世上就是一個悲劇的的開始,世代相傳的疾病,讓近親手足在成長過程中陸續發病,承受恐懼無助的折磨煎熬,過去活不下去自殺的悲劇不斷在家族中上演著。

失親的悲痛與不捨,更因血脈相連這一根線牽引,傷痛已在彼此心靈上刻劃著血淚斑駁的傷痕,刻骨銘心的傷痛是那麼不堪回首。

我們以為停止回憶就能深埋塵封的傷痛,當舊創重提,記憶更是一長串悲痛的浮影,步步滴血的歷程,因著親人陸續發病故事輪回重演,內心深處疤痕再度被撕裂,難以移換的傷痛更是人生一大折磨……。

小腦萎縮症因屬漸進式神經退化症,發病安養10-20年腦醒肢殘,疾病在家族中蔓延著,甚而已數代,至親相互求助的網路都被上天阻斷,彼此心靈承受如跌落在深墨如海的夜裡,令人悲痛畏懼的痛苦深淵

|生命的傳承不再是悲劇的延伸

往往上天讓人親身經歷痛苦才能撤悟,悲痛不應是生命的全部,體悟【生命的傳承、不再是悲劇的延伸】,目前雖無有效的治癒方法,但減少疾病發生率是防治的根源,一群病友及家屬開悟轉念,成立了【中華小腦萎縮症病友會】推動產前篩檢宣導優生,因早期小腦萎縮症大都屬遺傳性,過程中面對難以負荷一家多殘的安養照顧問題,病友毫無尊嚴的活著,深感提昇人性安養照顧是對【生命的愛與尊重】,希望在自助人助之下,協助人性安養照顧的問題。


|讓生命傳承讓人間更有愛

協會成員均是病友及家屬組織而成,絕大多數已數代承受絕望痛苦的折磨,深深體悟疾病雖然是人生中的一件事,但並不是生命的全部,雖然身體有各種侷限,心靈卻可以無限的能量,將痛苦化作力量奉獻自己,為未來的人開創一條好走的路,點亮他讓社會充滿光明,雖然生命開始結束是上天掌控,但對人生的價值態度卻操控在自己手中,有所為有所不為。

生命的價值也左右在自己一念之間,期待藉大家的力量為「腦庫」催生,期盼各種疾病能早日尋得治癒的方法

|臺灣腦庫講座-腦神經組織捐贈的社會意義