如何加入腦庫計劃

臺灣腦庫連絡專線:0965-652-092

|計畫簡介

在當代精準醫學的範疇中,族群基因與疾病面貌有著高度的相關性。目前全球各地已經有超過150個腦神經組織庫,可惜的是,在這些眾多資料庫中,沒有關於臺灣人的資料。由台灣神經罕見疾病學會提出成立國家級腦庫之構想,蒐集腦、脊髓、腦脊髓液、血液以及其他相關神經組織(統稱腦與神經組織),對象包括患有神經系統疾病之患者與健康民眾,追蹤個案之長期健康、病歷及檢查資料,作為神經醫學研究發展之重要資源。

腦庫的成立除了可以運用在神經罕見疾病的研究以外,特別是在高齡化的台灣社會,在政府公告的205種罕見疾病當中,許多疾病的症狀是以神經學的表現為主,常見的神經退化性疾病包括阿茲海默、帕金森氏症、失智症、腦血管病變等疾病以及思覺失調症相關精神疾病等,其診斷以及治療發展也與腦組織的取得研究有關。

主動捐贈腦組織以提供醫學研究

採集之腦神經組織除了來自病友,亦需要來自健康的捐贈者,因為病理診斷時,有健康與患病組織互相比對,才能釐清病灶

神經學的診斷除了依據患者表現的症狀、血液檢查及影像儀器檢測之外,病理的分析常常扮演舉足輕重的地位。透過病理組織切片還可能找出疾病病變的機制,有助發展疾病的治療。

神經退化疾病的病程對病人及家庭而言,是漫長的艱熬,現行臨床上所能進行治療的方式寥寥無幾,唯有深入了解神經疾病的致病原理,才有可能研發神經退化疾病的治療。

大腦捐贈者的大愛,讓更多病友看見治癒曙光

「捐贈腦神經組織」在國內可說是新的議題,腦庫要順利運作,來自社會大眾的支持不可或缺。「捐贈器官」和「腦組織捐贈」同樣都是捐贈者大愛的具體表現。器捐用於移植以賦予另一生命寶貴重生的機會,而捐腦則是提供醫學研究以找到改善生活和疾病治療的方法。相信腦庫的研究發展能大幅促進整體神經醫學的進步,未來必能進而提升病友的健康照護與家屬的生活品質。

2019.09.22 台大醫學院304講堂

申請流程

1. 先與您的親友討論

2. 請向腦庫小組聯絡,請撥專線0965-652-092或Email至twbrainbank@gmail.com

      1. 姓名

      2. 聯絡市話 (請註明方便連絡的時間)

      3. 手機

      4. 常用地址

3. 收到Email之後,將由腦庫的專員與您聯繫

    • 說明簽署及參與計畫之注意事項

    • 生前同意書

4. 請您簽署後並寄回同意書及相關資料

    • 本人及最近親屬皆簽名及填寫聯絡資訊

    • 同意捐贈(1)腦神經及相關組織,(2)健康紀錄(病歷)

腦組織捐贈常見問題與解答

1.何謂「捐腦」?

答:捐腦與器官捐贈均是無償捐贈,但目的不同。器官捐贈是為了移植,希望挽救生命或治療疾病;捐腦則是為了神經系統疾病的診斷並研究致病機制,希望能研發出治療神經系統疾病的方法。

2.腦要捐給誰?

答:腦與神經相關組織不能移植,所以不能捐給病人,請捐給「腦庫」。腦庫是收集、診斷並儲存腦與相關組織的機構。這些珍貴的檢體與資料,將提供研究人員做醫學研究。

3.哪裡可以找到腦庫的資訊?

答:腦與神經組織的捐贈與研究,需要您持續的關心。欲了解腦庫相關的訊息,請電洽腦庫專線電話0965-652-092、寄信至腦庫電郵信箱twbrainbank@gmail.com,或上台灣腦庫網站https://www.snerdtaiwan.org/about-tbtrc;網路搜尋關鍵字:台灣腦庫。

4.腦庫只收集腦組織嗎?

答:不只。神經系統包含中樞神經系統與周邊神經系統:中樞神經系統包括腦與脊髓;周邊神經系統包括神經節與分布在皮膚與各個臟器之中的神經纖維。腦庫需要收集以上各項腦與相關組織。此外,腦庫亦收集體液,包括腦脊髓液與血液。

5.捐腦有什麼好處?

答:藉由詳細檢驗捐贈的腦與相關組織,醫師可以對病患生前的神經系統疾病作確診。此外,醫師與研究人員也能了解腦部的老化與疾病的進程,可望藉此發展延緩老化與治療疾病的方法。

6.誰可以捐腦?

答:患有神經系統疾病的病患以及健康的正常人都可以捐贈。要研究神經系統的疾病,也必需有健康者的腦組織作為對比。

7.我想要捐腦,那我現在該做甚麼?

答:1) 請讓您的家人與醫師知道您的意願。2) 請聯繫腦庫(電話:0965-652-092;電郵信箱:twbrainbank@gmail.com;網址:https://www.snerdtaiwan.org/about-tbtrc)。3) 填妥「貢獻遺體解剖生前同意書」 (捐贈者與家屬/聯絡人同簽),註冊登記成為參與者。

8.捐腦的流程是甚麼?

答:有意捐贈者於過世時,由家屬或醫護人員聯繫腦庫人員。家屬需簽屬「貢獻遺體解剖採檢同意書」並提供死亡證明,腦庫人員會盡速採集腦與相關組織並妥善復原遺體外觀。

9.捐出的腦組織會被如何處理?

答:取出後的腦與相關組織會立刻處理:一部分以冷凍保存,一部分以福馬林防腐。接著,病理醫師將會作詳盡的病理診斷。確診後的資訊與組織連同生前病歷,將會被彙整成為完整檔案,供研究人員申請使用。

10.捐贈者的個人資訊,也會被得知嗎?

答:不會。每一位參與者/捐贈者會有一個腦庫編號,而任何可供辨識的個人資訊,例如:姓名、身分證號等,則都會被移除。申請使用腦庫資源的研究者將不會知道捐贈者的個人資訊。

11.捐贈者的病理檢查結果,會告知家屬嗎?

答:腦庫尊重捐贈者與家屬的意願,有意願知道病理檢查結果的話,可向腦庫申請。

12.我希望過世後捐獻身體,如何選擇器官捐贈,大體捐贈或捐腦?

答:各種捐贈雖然用途不同,但都意義重大。您可以事先登記三種捐贈,屆時專員將依您身體狀況提供建議。

13.器官捐贈或大體捐贈之後,還可以捐贈大腦嗎?

答:有可能。如果過世後即刻捐贈眼角膜或皮膚,將不影響捐腦。大體捐贈後做完教學解剖,腦與相關組織可保留給腦庫。腦庫人員將依實際情形評估,並與器官捐贈及大體捐贈相關單位溝通協調。

14.過世後多久之內要完成捐腦?

答:過世後人體組織即開始降解腐敗,所以採集腦組織的作業要越早開始越好。我們希望在捐贈者過世後24小時之內完成採集,故希望捐贈者家屬或醫護人員盡快通知腦庫。

The Gift for Future

doctor and patient Image: ijeab from freepik
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