|歷史沿革

民國103年1月14日頒訂「罕見疾病防治及藥物法」第三十三條:「中央主管機關應編列預算,補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依全民健康保險法未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材費用。其補助方式、內容及其他相關事項之辦法,由中央主管機關定之。前項補助經費,得由菸品健康福利捐之分配收入支應或接受機構、團體之捐助。」

根據以上法令,國民健康署制定之「罕見疾病防治工作獎勵補助辦法」已於民國105年6月6日公布實施。然而政府在法令、政策與資源投入上,對於神經罕見疾病的關注仍非常有限。

民國105年(西元2016年)9月11日由一群長期在國內默默努力進行研究的神經醫學領域相關的醫界、學界和病友團體共同成立「台灣神經罕見疾病學會 (英文名稱 Society for Neurological Rare Disorders, Taiwan ,簡稱 SNeRD Taiwan )」,一起為神經罕見疾病的研究需求與病患權益發聲。

|大事記

2016-01-08 | 菸捐補助罕病研究議題會議

  • 2016-06-18 | 神經退化罕見疾病學會籌備會議

  • 2016-08-07 | 罕見神經疾病學會發起人暨第一次籌備會議

  • 2016-08-15 | 台灣罕見神經疾病學會官方試用網站開啟snerd.biomed.org.tw

  • 2016-08-21 | 台灣神經罕見疾病學會第二次籌備會議

  • 2016-09-11 | 台灣神經罕見疾病學會 Society for Neurological Rare Disorders, Taiwan 正式成立

  • 2018-10-16 | 台灣神經罕見疾病學會建立臉書專頁

  • 2019-01-01 | 台灣神經罕見疾病學會正式經營社群網站(Facebook | Twitter | Instagram | Linkedin | YouTube )

  • 2019-01-27 | 台灣神經罕見疾病學會官方網站再造

  • 2019-03-08 | 台灣神經罕見疾病學會正式申請網域 www.snerdtaiwan.org

  • 2019-03-24|春季學術研討會

  • 2019-09-08|2019台灣神經罕見疾病學會年會暨解決台灣罕見難診斷疾病國際研討會

  • 2019-09-22|2019臺灣腦庫講座-腦神經組織捐贈的社會意義

  • 2019-09-23|台灣神經罕見疾病學會第一屆第二屆理監事交接會議

  • 2020-02-17|主事務所變更(詳情


第二屆理監事改選

9月23日上午10:00-11:30舉行神經罕見疾病學會理監事交接。劉青山理事暨全體理監事感謝宋秉文醫師從成立以來付出的努力及成果有目共睹,並續任榮譽理事長,未來在宋醫師的指導下,傳承經驗和專業知識,共同持續專研神經罕見疾病,讓弱勢病患的疾病有機會獲得解方。

為感謝宋秉文醫師(本會第一屆理事長)無私奉獻,是醫界的楷模。因此特別定製水晶奬牌,由現仼理事長彰化基督教醫院副院長的劉青山醫師代表頒發。

出席- 理事長 劉青山/宋秉文- 秘書長 蕭承宗/李佳儒- 常務監事 林泳沂/高宜鳳- 財會 漸凍人協會會計/吳慧君
列席- 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 :林秀成理事長、涂衛成秘書長、陳靖德- 中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會) :企劃主管- 彰化基督教醫院:助理研究員鄭文玲- 台灣神經罕見疾病學會顧問:張棟樑、許惠淳

|第一屆第六次會員大會暨第十次理監事會

20190324
20190324

|學會歷年活動花絮精選

|SRCA 國際研討會

SRCA世界小腦及運動失調症研討會年會

2018年由「台灣神經罕見疾病學會」成功爭取到第九屆SRCA世界小腦及運動失調症研討會年會之主辦權,並與小腦萎縮症病友協會共同辦理,成功邀請到30位國際知名專家學者來台進行學術經驗分享,讓國際專家有機會瞭解臺灣在此一領域研究實力與努力的成果。承蒙經濟部國際貿易局支持下,第九屆世界小腦及運動失調症研討會已於5月16-19日為期四天的大會業已圓滿結束。

當天活動花絮影片連結(>>>),相關報導 1相關報導2

圖片提供:SRCA 2018
註:台灣在 SRCA INTERNATIONAL DELEGATES (IDs) 的代表包括Prof. Bing-Wen Soong, Prof. Chin-shan Liu 和 Prof. Chiun-mei Chen

|腦庫研討會 Brain Bank Symposium

2018-03-03 NTU-SNeRD Brain Bank Symposium

2018-05-16 Brain Banking : Experience from Columbia and Yale Universities

|學術研討會 Seminars

  • 小腦萎縮症細胞、果蠅及小鼠模式的研究:基礎及應用 ( 詳情 )

  • 罕見神經疾病診斷及治療 ( 詳情 )

  • 亨丁頓舞蹈症中控制神經發炎的分子機轉研究及藥物發展 ( 詳情 )

  • 由亨丁頓舞蹈症的動物模式發展微小核苷酸的治療策略 ( 詳情 )

  • 利用人類全能性幹細胞於神經退化性疾病之研究及藥物測試 ( 詳情 )

  • 以舞蹈症及小腦萎縮症為例 ( 詳情 )

  • 探討肌強直型肌肉萎縮症的神經退化與神經發育性疾病發生的致病機轉 ( 詳情 )

  • 台大神經部罕見神經疾病門診二十年經驗分享 ( 詳情 )

  • 台北榮民總醫院罕見神經疾病基因診斷之經驗分享 ( 詳情 )

  • 罕見疾病通報與補助介紹 ( 詳情 )