台灣神經罕見疾病學會

Society for Neurological Rare Disorders, Taiwan

|成立緣起

政府於2014年(民國103年)1月14日頒訂「罕見疾病防治及藥物法」,多年來分別在中央研究院、全國各大醫學中心、大學努力進行研究罕見疾病的相關醫師及學者專家們,決定於2016年(民國105年)9月11日配合成立「台灣神經罕見疾病學會」,一起為神經罕見疾病的研究與病患權益發聲。

成立目的是為了有效整合神經罕見疾病相關領域,包括專家、醫師、管理專業、政府專責機構、各大學、中研院、研究機構的學者及病友團體,讓大家群聚在一個專業的平台上互相支援,以群聚效應共同努力,籲請政府重視在台灣神經罕見疾病治療與研究資源的嚴重不足,協助政府推動罕見疾病的認知宣傳、預防、篩檢、研究及國際交流。

並且,隨時向政府提出對神經罕見疾病的施政方針的建言,善用菸捐分配款的資源,作大有為政府的專業後盾。我們最終的目標,是為神經罕見疾病的患者提供有效的藥物及個人化的治療。

|本會宗旨

-促進國內神經罕見疾病研究之發展

-增進國內罹患神經罕見疾病病患之福祉

-加強國內外相關學會之密切聯繫與發展

-配合政府推行相關之神經罕見疾病政策

-有效整合神經罕見疾病研究之計劃、經費、人才與資源

|具體計劃

籲請政府和民間企業支持並能挹注研究經費,共同為腦神經患者提供更好的治療,本會向政府當局提出的具體建議(詳全文),藉由四庫的成立,以及二所和一計畫的推動,同時為腦庫成立相關法規法條的適法性而修法。

依基礎科學家與臨床醫師專長協調分工,期望透過有效的整合全國神經罕見疾病研究人力與資源,避免資源重複與浪費。

為加強對罕見疾病的認知宣導、預防篩檢、醫療研究,定期舉辦神經罕見疾病相關臨床診斷、治療、照護、轉介、基因檢測之教育訓練、國際研討會議、專家論壇的知識與臨床經驗交流,凝聚台灣內部及社會共識。

|終極目標

為患者提供有效的藥物及個人化的治療,強化政府及民眾意識到神經罕見疾病對社會所造成的影響,讓民眾瞭解腦組織的捐獻在研究發展和病患治療的意義與價值。

|學會成員

本會創始成員來自中央研究院、全國各大醫學中心與大學的專家學者,共同為促進國內罕見神經疾病的研究與照顧克盡心力。

讓大家群聚在一個專業的平台上互相支援,連結醫界、學界及病友團體的資源,發揮群聚效應,團結就有力量。現任理事長宋秉文教授持續帶領本會與理監事們共同協助政府推動會務,並向社會各界領袖爭取更多的支持和籌募經費。

|歷屆理監事

2019/11/23 台灣神經罕見疾病學會第二屆第二次理監事聯席會

如果您認同我們的理念,歡迎加入台灣神經罕見疾病學會成為會員。

幫助學會實現為神經罕見疾病患者提供有效的藥物及個人化治療的終極目標。